越8（女，白血病）
化名：军姐性别：女
年龄：30岁
工作：护士
家庭经济条件：可
家庭成员：丈夫（夫妻关系甚佳），1女满周岁，父母健在，有3姐妹
[[i] 本帖最后由 Lingling 于 2008-6-20 20:14 编辑 [/i]] 时间：2007-12-9 15：30～18：00
志愿者：信息时报记者、李湘军、郑少玲
首次探访记录：
今年9月，患者无明显诱因出现发热，伴轻咳，遂于儿童医院就诊，按上呼吸道感染处理，效果欠佳。1周反复发热，于外院及儿童医院多次查血常规提示白细胞异常升高（具体不详），遂于市一医院住院治疗，行骨髓穿刺及细胞学检查，确诊：M5（急性单核细胞白血病）。于9月底、10月底曾行2次化疗疗程，化疗方案不详，期间白细胞最低降至0.04×10^9/L，气促（估计并发肺真菌感染，用了1300/支抗真菌药），口腔溃疡等，予升白、抗感染等支持治疗。经2疗程化疗，白血病进程未缓解，患者精神焦虑，有自杀倾向，并多次企图不遂。于11月底行第三疗程化疗，方案不详，12月2日结束第3疗程，本次化疗过程较顺利，已进入缓解期，日前与家属做HLA配型，有1妹与之全相合，预备行外周血干细胞移植，但因患者右小腿腹侧有一伤口，为减少感染机会，待伤口愈合后再考虑移植术。患者精神状态可，言语清晰，目前重度贫血（Hb 40g/L），偶有鼻衄（PLT <20×10^9/L），曾多次输血及血小板。
言谈中患者流露出对疾病的无奈、对家人的不舍，现仍能表示积极配合治疗，住院期间患者丈夫全程看护。
因患者白细胞低下，为减少感染机会，未行体查。
下次探访注意：
1.探访人员不超过4个，备口罩
2.心理辅导，引导其积极配合治疗。
郑少玲
探访记录
时间：2008-01-16 16：00~18：00志愿者：基督教会梁姨、郑少玲、刘洁伶
探访记录：
缘患者15号已开始超大剂量化疗摧毁自身免疫系统，为下星期的骨髓移植做准备，故患者已入住隔离病房，其妹将明天入院打动员剂。患者精神、纳眠可，无诉特殊不适。基督教会梁姨为患者做祷告，并唱歌给患者听。虽然我们都是通过话筒对话，但患者仍然感觉到上帝的福音与我们的祝福，患者的泪水在眼眶中打转，梁姨在祷告时更流下感动的眼泪。在谈话中，患者一直流露着从容、镇静的表情，可见病魔并未摧毁她的灵魂。“为了我的女儿，我一定要坚持”、“谢谢，真的很感谢你们”，患者不断的重复着这几句话。愿上帝能听到我们的祷告，希望下星期的手术一切顺利，希望眼前这位白衣天使和她的家人永远健康幸福！
刘洁伶
[[i] 本帖最后由 LJLBOBO 于 2008-1-17 14:07 编辑 [/i]] 时间：2008-1-19 4：00～5：00
志愿者：郑少玲
这次主要是送两本日记本给军姐，鼓励其无聊是可以写写心情。这两本日记是16号探访时梁姨送给我和湘军的，还有两张贺卡，但是拿在手里总觉得受之有愧，后来征得梁姨同意后决定，贺卡我收下了，湘军那张我会转交给她，日记本送给军姐会比较有用。今天她说起，下周准备移植了，担心移植后的反应，想起第一次化疗的时候，很辛苦，昨天她妹妹已经住院开始打升白针了。我举了个例子，是最近上课学来的，当细胞缺血的时候，又不是缺到致死的那种程度，细胞会有一种“预处理”的机制发生，当细胞熬过了这一关之后，会有一种适应性的自我保护能力，下次再一次遇到缺血时，细胞的耐受能力会强很多。人也一样，前面你已经经历过一些，移植后一定会有很多困难出现，你也有心理准备了，我相信，你也一定能熬过去的！我不是基督徒，我会为你祈祷！
临走时碰到捐髓的妹妹，娇小玲珑，很可爱哦，祝你顺利！
郑少玲 时间：2008-1-27 16：30～18：00
志愿者：林艳芬、郑少玲
本周一、二对象妹妹行外周血干细胞采集术，周三输入对象体内，今天对象显得疲惫，连说话也感觉费劲，所以今天不便有过多的交流，只是鼓励其尽可能地多吃。昨血小板降至1×10^9/L，已输注血小板，患者B型，暂时不缺，缺的时候会通知我们的。
了解其妹捐赠过程顺利，自觉无不适症状，只是血小板稍有下降，70×10^9/L左右。
郑少玲 时间：2008-2-16 16：30～18：00
志愿者：郑少玲、林艳芬
上星期连续5名志愿者抽B型血小板给君姐，精神状态良好，口康溃疡情况好转，有胃口吃东西，血小板有上升，下星期再做一次骨透. 观察一段时间，可去普通病房.
下次探访，希望可以一切顺利转入普通病房.
记录人：林艳芬 时间：2008-4-12 11：00～12：00
志愿者：郑少玲
患者出仓已有1月，目前一般情况良好，继续按计划进行化疗，最近白细胞下降，可能近期会再次进入层流仓，血小板低，必要时需互助捐献。
记录人：郑少玲
一路前行。。。
时间：2008-6-14 14：30～16：30志愿者：郑少玲 彭伟红
我们去到的时候军姐正在睡觉，为了不打扰军姐休息我们站在房门外向她丈夫了解军姐的情况。从他的谈话中我们了解到军姐的情况很不乐观。
军姐做了骨髓移植后初期情况良好，但是好景不长，不久她的病就复发了，医院为她做了两次化疗都没有任何效果。这使军姐的情绪低落到了谷底，她开始拒绝服药、不肯进食甚至水都不喝。由于病痛的折磨加上害怕、失望、担心等等思想混乱军姐常常不能入睡，人变得很狂躁，经常会突然狂叫、失控。非常庆幸的是军姐有个很爱她的丈夫，二十四小时陪伴在军姐身边，安抚她、劝慰她、给她支持、给她力量。终于在他的不懈努力下，军姐肯偶尔吃点东西也肯喝上一口药了，情绪稳定的时候也多了。在身体状况允许的条件下（军姐血压低）医院给她做细胞隔离，降低她的白细胞量（刚做完降低一些，很快就又回去了）。医院方面现在暂时也没有好的治疗方案。
一直到我们探访快结束军姐才醒来，她丈夫说她难得睡得这么平稳，睡得这么沉。由于军姐的精神状况非常不好，我们最终也没有能和她见面交流。只能希望我们与她丈夫的谈话能舒缓她丈夫的压力（他现在是军姐的支柱，所有的工作，所有的担子都在他一个人身上。此时此刻他的身体疲惫，精神压力也很大），鼓励他继续给军姐以信心、力量对抗病魔，不到最后一刻绝不放弃！
探访期间军姐的父母带着军姐一岁多的女儿来到了医院，看着小女孩那天真的笑脸，我突然觉得这是军姐生存意志的力量源泉。但愿女儿的笑声能引领母亲在这条艰难的道路上一路前行。。。
记录人：彭伟红 军姐于2008-6-19下午辞世
无言...... 时间：2008-06-22 9：45～11：15
志愿者：林艳芬、阿伟、郑少玲
10点30分，军姐遗体告别仪式开始，20分钟，在亲属的哭喊声中，简单而庄重地结束了，看到军姐的遗体，有点出乎我意料......
星期四，即军姐去世那天，约左阿伟吃饭，谈及军姐的情况。上个月，移植后复发，军姐得知医生已给她下了死期，她由始至终一直是在积极治疗，知道所有努力白费，打击很大，不吃不喝，情绪波动得厉害。也许是我的职业习惯，对于一个危重症病人，求生意志很重要。平时，即使我清楚病人的治疗难度相当大，我也会跟病人说：“今天的片子不错，没加重”“你现在情况还算稳定”不断鼓励他，给他信心，来配合我的治疗。ICU的工作让我明白，自己放弃的就一定没希望。这是否欺骗？！见仁见智，我认为，在绝望中去世是件很残忍的事情。
军姐是个虔诚的基督徒，我们认为，利用宗教信仰来树立其求生的意志，可能会有用。那天，阿伟很坦然地讲了很多小红去世前后的事情和心理变化。阿伟讲了圣经里的一个故事：有个人掉进海里，他祈求上帝来救他，他也坚信上帝会来救他。一艘船经过，发现了他，要拉他上船，可是他拒绝了：“放心，上帝会救我的，我等他呢。”船走了。于是，第二艘，第三艘，他依然没上船。终于，他淹死了，来到上帝面前，他质问上帝：“为什么你不救我？”上帝说：“我已经派了三艘船去了，你都不上。”要让军姐相信，上帝一直在身边，她老公就是上帝派来的天使，不要自暴自弃，不要自己跳进水里，这样，至少能让军姐心情好一点吧。
本来约好次日去探望，把这个故事讲给军姐听，却接到司徒先生的电话，军姐下午已去世......我们本还担心司徒先生会受不了，今日一见，他依然能坚持处理后事，还能招呼着与会的亲友们，连阿伟也说：“你比我坚强！”或者在夜深人静时，情感才真正会流露吧。
浮肿，可以想象她真的很辛苦！解脱，也许她现在已经去到上帝身边，去到无痛无苦的地方。
除了心疼，无言......
记录人：郑少玲
[[i] 本帖最后由 Lingling 于 2008-6-22 15:15 编辑 [/i]]
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