越4(女重型地中海贫血症)(页 1) - 『服务记录』 - 互助论坛志愿者医疗队

Lingling 发表于 2006-3-19 21:52

越4(女重型地中海贫血症)

<;P>越秀区珠光路服务对象基本资料：
性别：女
出生日期：1991年8月
年龄：14岁
文化程度：就读初一
职业：学生
出生地：广州
民族：汉
疾病诊断：重型β－地中海贫血
致病原因：遗传
发病时间：1岁半至今
医疗费用：自费（部分基金补贴）
家庭经济状况：较困难，估计家庭月收入约2000元。
家庭成员：父亲：煤建公司，工人，体健。
 母亲：纺织厂，退休工人，体健。
 妹妹：就读4年级，体健。
 婆婆：疑老人痴呆，长年坐在走廊上吃睡，裹着棉袄。
住房面积：5口人约13平方



[[i] 本帖最后由 Lingling 于 2007-7-3 21:43 编辑 [/i]]

Lingling 发表于 2006-3-19 22:15

时间：2005-12-18 14：00～16：30
志愿者：郑少玲、巫洁芳、邓敏莹
服务记录：
 今天开发一个新的服务对象，首次探访，家人对我们有一定的戒心，因为之前有人从报纸得知他们家有基金赞助治病，而发生盗窃。还好交谈过程顺利，取得家人信任！
简要病史概述：
 1岁开始出现黄疸，1岁半因“发热”就诊，确诊地贫，10年来靠反复输血维持生命。
98年母亲怀上妹妹，取脐带血配型，结果不符。
03年珠江医院已为其找到合适的骨髓配型，准备骨髓移植，估计手术费用要60万，因资金问题至今未行手术治疗。因长期依赖输血，铁沉积较明显，每天必需肌注“去铁胺”（70元/支）及护肝等治疗。
 近一年来输血频率越来越频繁，近期约2周输一次血，长期于芳村慈善医院随诊。输血前可有疲倦、乏力、心悸，输血后好转，与正常小孩无异。

 体查：青铜面色，全身皮肤无黄染，无出血点、淤斑，牙龈无出血，心肺未见异常，腹平软，肝肋下7cm可及，脾I°大，肢体活动良好。印象：

1.妍母提及：98年准备行第一次手术时，曾经教育局发动200余个单位进行“一人一元”捐款活动，当时凑到数万元基金，至今仍压着未动用，但离60万依然是一段遥远的距离。
 妍母希望我们可以通过团委或者教育局再次发动学校搞类似“一人一元”模式的捐款活动。但是我们做得到吗？？？今天我们只是答应她回来和大家沟通一下，但是她已经对我们寄予希望！因为她在芳村看到周杰伦演唱会的宣传海报上有“广州青年志愿者”的什么合作项目，她以为我们很牛！！
2.近期我会了解一下部分大医院关于骨髓移植的情况，包括成功率和价钱等相关事项。
3.这个对象已经有很多人上门探访了，包括香港的“爱心动员”，佛山，南海等地的热心人士，个人认为该对象不需要上门服务。

Lingling 发表于 2006-3-19 22:24

2006年度服务记录

2006-1-14     10:00    今天上午妍母携妍妍来我医院给血液科主任看了一下，将骨髓移植的利弊、风险都跟妍母交代了，仅供参考！由于妍妍长期输血，已经错过了骨髓移植的最佳时机，风险很大，至于作不作骨髓移植，在哪里做当然由他们自己慢慢考虑，我们也帮不上什么忙！能做的我已经做了...有空电话慰问即可！ 2006-3-11 <time hour="13" minute="30">13:30</time>~<time hour="18" minute="0">18:00</time>春节电话慰问中，答应过妍妍爸爸有空要带妍妍出来活动，见识多一点哦！今天下午带妍妍参加我组组织的中山大学南校区志愿者及服务对象交流活动！还好，活动后妍妍反映活动挺有意义的哦，主要是活动中可以学到点知识！这个服务对象以后有机会带出来活动即可，不需要上门探访！ 时间：2006-07-14 19：00～22：00志愿者：吴嘉敏、邹葆莹、郑少玲服务记录：一般情况：患儿已放假，考试成绩全班排名十余，英语成绩相对薄弱，体育一般，活动无受限，无气促、心悸，精神、睡眠、胃纳好，近期无发热、感冒，无头晕、疲倦、乏力，无鼻出血、牙龈出血，无恶心、呕吐等，尿色似铁锈样（注射去铁胺后），大便正常。就诊情况：芳村慈善医院随诊（输血费及药费均自付50％）： 1. 最近一次输血是13/7，输洗涤红细胞3U，前次输血为3周前，洗涤红细胞3U。 2. 坚持注射去铁胺2支/日，每周5天。 3. 口服药同前：肝泰乐、肌苷、维生素E、维生素C。 4. 最近一次血清铁（2006-6-3省中医院）：8000 ug/L 5. 最近一次血常规（05-11-4东区）：WBC 2.1×10^9/L N 0.40 L 0.54 RBC 2.94×10^12/L Hb 82g/l MCH 27.9 MCHC 333 PLT 140×10^9/L（05-10-28省中医院50×10^9/L）体查： P 85次/分，齐，轻度贫血貌，肢端肤担し粑蕹鲅恪⒂侔撸谇徽衬の扪澹丽刚＃蛊饺恚扪雇矗卫呦?.5cm，剑突下8cm，脾中度大，甲乙线8.5cm，甲丙线9cm，丁戊线-3cm，质软，界清，表面光滑。其母获悉南方医院上月为一9岁同患地贫的女童行骨髓移植，已联系南方医院，考虑适当时候行骨髓移植。郑少玲 时间：06年9月15日19：30——21：30 志愿者：吴嘉敏、李承、陈文燕 今天晚上我们去了妍妍家，因为明天妍妍要去输血。在未进行探访时，没有了解患儿病情，实在惭愧，记录未尽详细，恕于原谅。由于我们去到患儿家里，妍妍刚刚吃饭，所以没有进行腹部检查。大概观察了一下患儿，如下：发育正常，营养中等，表情稍倦，重度贫血貌，皮肤色泽偏暗，右上肢体有2×3cm大的淤斑，颧骨稍高，两眼的距离看上去有些异常（未用尺子量度，不科学），呼吸稍促，双肺呼吸音清，心率约120次/分，律齐，S1亢进，无额外心音，心尖部可闻及2/6柔和的收缩期杂音（这个是后来回家查书的，不敢肯定，但可以肯定的是心尖部有杂音），无心包摩擦音。我们聊了一会儿，妍妍就要打针（注射去铁胺）了，队长就做了示范，教了一些打针该注意的事项，如注射时应该排尽空气，左手绷紧皮肤，右手持注射器，食指固定针栓，针头要偏向外侧，斜面向上，与皮肤呈30～45°进针，像妍妍那样过瘦的人，最好就是用手捻起注射部位了。再有就是如何用胶布固定针头避免针头走动。队长的示范我也学会了不少。最后要走了，妍妍还有些数学题目不懂，我们就轮流教了一会儿。到了九点半吧，我们就回去了。     建议：可否有人认识药商联系一下，可以利用厂价帮助解决药费的问题。再有，我们除了关心病情之余，是否注意一下患儿的情绪，我个人认为，父母的消极话语部分影响着小孩的情绪。 记录者：陈文燕  时间:2006年12月10日15:00~17:30志愿者:吴嘉敏、冯惠仪、董静雯服务记录：患儿精神好，胃纳可，生命体征平稳，无述不适。近期无感冒、发热，无头晕、疲倦、乏力，无皮下出血，无恶心、呕吐。体查：腹软，无压痛，脾中度肿大，质软，表面光滑。12月9日于南方医院查血常规，示白细胞偏低。嘱其加强营养，加强免疫力，注意饮食，禁食阉制类食品，多进食猪肝、鸡蛋、鱼、胡萝卜等高维生素、高蛋白、高营养食品。下次服务准备：血压计记录者：董静雯

Lingling 发表于 2006-3-19 22:35

2006-3-11 13:30~18:00 春节电话慰问中，答应过妍妍爸爸有空要带妍妍出来活动，见识多一点哦！ 今天下午带妍妍参加我组组织的中山大学南校区志愿者及服务对象交流活动！还好，活动后妍妍反映活动挺有意义的哦，主要是活动中可以学到点知识！ 这个服务对象以后有机会带出来活动即可，不需要上门探访！

Lingling 发表于 2006-7-15 22:20

时间：2006-07-14 19：00～22：00志愿者：吴嘉敏、邹葆莹、郑少玲服务记录：一般情况：
患儿已放假，考试成绩全班排名十余，英语成绩相对薄弱，体育一般，活动无受限，无气促、心悸，精神、睡眠、胃纳好，近期无发热、感冒，无头晕、疲倦、乏力，无鼻出血、牙龈出血，无恶心、呕吐等，尿色似铁锈样（注射去铁胺后），大便正常。就诊情况：芳村慈善医院随诊（输血费及药费均自付50％）：
1. 最近一次输血是13/7，输洗涤红细胞3U，前次输血为3周前，洗涤红细胞3U。
2. 坚持注射去铁胺2支/日，每周5天。
3. 口服药同前：肝泰乐、肌苷、维生素E、维生素C。
4. 最近一次血清铁（2006-6-3省中医院）：8000 ug/L
5. 最近一次血常规（05-11-4东区）：WBC 2.1×10^9/L N 0.40 L 0.54 RBC 2.94×10^12/L Hb 82g/l MCH 27.9 MCHC 333 PLT 140×10^9/L（05-10-28省中医院50×10^9/L）

体 查：
P 85次/分，齐，轻度贫血貌，肢端肤色暗，皮肤无出血点、淤斑，口腔粘膜无血疱，牙龈正常，腹平软，无压痛，肝肋下6.5cm，剑突下8cm，脾中度大，甲乙线8.5cm，甲丙线9cm，丁戊线-3cm，质软，界清，表面光滑。 其母获悉南方医院上月为一9岁同患地贫的女童行骨髓移植，已联系南方医院，考虑适当时候行骨髓移植。 郑少玲

cocotree 发表于 2006-9-23 18:21

服务记录

时间：06年9月15日19：30——21：30
志愿者：吴嘉敏、李承、陈文燕
 今天晚上我们去了妍妍家，因为明天妍妍要去输血。在未进行探访时，没有了解患儿病情，实在惭愧，记录未尽详细，恕于原谅。
 由于我们去到患儿家里，妍妍刚刚吃饭，所以没有进行腹部检查。大概观察了一下患儿，如下：发育正常，营养中等，表情稍倦，重度贫血貌，皮肤色泽偏暗，右上肢体有2×3cm大的淤斑，颧骨稍高，两眼的距离看上去有些异常（未用尺子量度，不科学），呼吸稍促，双肺呼吸音清，心率约120次/分，律齐，S1亢进，无额外心音，心尖部可闻及2/6柔和的收缩期杂音（这个是后来回家查书的，不敢肯定，但可以肯定的是心尖部有杂音），无心包摩擦音。
 我们聊了一会儿，妍妍就要打针（注射去铁胺）了，队长就做了示范，教了一些打针该注意的事项，如注射时应该排尽空气，左手绷紧皮肤，右手持注射器，食指固定针栓，针头要偏向外侧，斜面向上，与皮肤呈30～45°进针，像妍妍那样过瘦的人，最好就是用手捻起注射部位了。再有就是如何用胶布固定针头避免针头走动。队长的示范我也学会了不少。
 最后要走了，妍妍还有些数学题目不懂，我们就轮流教了一会儿。到了九点半吧，我们就回去了。
 
建议：可否有人认识药商联系一下，可以利用厂价帮助解决药费的问题。再有，我们除了关心病情之余，是否注意一下患儿的情绪，我个人认为，父母的消极话语部分影响着小孩的情绪。

 记录者：陈文燕

静儿发表于 2006-12-11 18:49

时间:2006年12月10日15:00~17:30志愿者:吴嘉敏、冯惠仪、董静雯服务记录：患儿精神好，胃纳可，生命体征平稳，无述不适。近期无感冒、发热，无头晕、疲倦、乏力，无皮下出血，无恶心、呕吐。体查：腹软，无压痛，脾中度肿大，质软，表面光滑。12月9日于南方医院查血常规，示白细胞偏低。嘱其加强营养，加强免疫力，注意饮食，禁食阉制类食品，多进食猪肝、鸡蛋、鱼、胡萝卜等高维生素、高蛋白、高营养食品。下次服务准备：血压计记录者：董静雯

兔发表于 2007-4-6 23:09

时间:2007年4月6日 19:00~20:30
志愿者:吴嘉敏、黄穗华服务记录：患儿精神好，胃纳可，生命体征平稳，无述不适。因为近期加了油(输了血)所以精神还好，基本上三个星期加一次油。近期无感冒、发热，无头晕、疲倦、乏力，无皮下出血，无恶心、呕吐。体查：腹软，无压痛，用普通的文具尺量脾为7mm，肝约4.5mm，表面光滑。嘱其加强营养，加强免疫力，注意饮食，禁食阉制类食品，多进食猪肝、鸡蛋、鱼、胡萝卜等高维生素、高蛋白、高营养食品。 当晚喝了粉葛，胡萝卜汤。记录者：黄穗华

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