风,悄无声息
这篇文章本早就想写,也早该写的,到现在,已经不晓得从何谈起,因为,风已经静了......
似乎我和白血病人总有那么一点缘分,血液科说要转病人的时候,刚好其他医生都在忙,那就我接吧。从一开始,我就隐隐感觉到很大压力,因为你,太年轻了。
风,22岁的女大学生,今年毕业,才参加工作1个月。
7月份因为骨痛、乏力、疲倦,来院检查确诊急性单核细胞白血病,20-27/7行第一次化疗疗程,化疗后逐渐出现气促,期间白细胞最低达0.1×10^9/L。胸部CT检查示:双肺间质性炎症改变,真菌感染可能性大。当时已经开始抗真菌抢先治疗,先后用过:伏立康唑针、伊曲康唑、两性霉素B,更昔洛韦,泰能+万古霉素+特治星......
8月7日,因为气促加重,转来ICU,用无创面罩接呼吸机辅助呼吸。刚来到我们科,不熟悉,父母又不能进来,风显得很焦虑:“爸妈呢?王主任(血液科主任)呢?谭医生(血液科医生)呢?他们怎么没来看我”“我想回去,什么时候可以回去?”“我什么时候能好起来,要几天?”......好多问题,一来我就和你说:“我把你从血液科接来,我一定会把你送回去,大家都很关心你的,你要对我们有信心,要坚持住,现在白血病已经不是绝症了,只要你呼吸顺了,我立马送你回去。至于你的病情,我会及时和王主任(血液科主任)沟通”当然,对她父母说的是另一套。
且先看看抗真菌的药物,到我们科之后的:
伏立康唑针 1202.4/支×2支/日×2日=4809.6
两性霉素B针 45.8/支×2支/日×30天=2748
卡铂芬净 2578.0×1天+1997.0/支×30天=62488
更昔洛韦 181.1/支×23支=4165.99
万古霉素 65.7/支×2支/日×23日=3022.2
舒普深 80.3/支×6支/日×16日=7708.8
丙种球蛋白(重症感染按0.4~0.6g/kg) 20g/日,253.0/瓶×8瓶/日×14日=28336
白蛋白 330.0/瓶×2瓶/次×5次=3300
血费 至少5000元
加上其他治疗,最后结了21万多,都是药费占多,医生护士的劳动都不值钱。每天看着电脑上狂增的数字,心里就发毛,金钱堆出来的生命,然而病情不会因为你有钱,你投入多了,就同情你,给你机会。
无创支持了将近20天,确实很不容易,尽管中间曾一度出现好转,但是免疫功能持续抑制,真正意义的艾滋病----后天获得性免疫抑制,也是感染控制不了的根本原因。感染控制不了,再多的工作也是枉然。
最不愿意看到的,依然要发生,我们依然无法刹住车......
8月22日,血氧饱和度下降,眼看支持不住,迫不得已,还是插上气管插管(经鼻),插管的全过程也是十余秒完成。你是那么的脆弱,给你做任何操作都是一种挑战,特别是吸痰,你一点氧储备都没有,稍微脱离一下呼吸机,不到1分钟,心率掉得比什么都快,稍慢1秒就能停掉似的,给你做纤支镜真是心惊胆战的。
第二天,我值班,一大早,容姑娘(当班护士)告诉我:昨晚,你在纸上写“我恨你们”,交代我要好好给你做思想工作。唉,我又能怎样,能把你好也就不存在这个问题了。晚上,你呼吸很促,感觉气不够用,我知道你很辛苦,你却四指并拢,给我做了个割喉的动作。我很生气:“风,我们大家一直都在努力,没人放弃过你,我们都在想办法治你,你也不应该随便放弃自己,你爸妈会很伤心的。”
生,比死更需要勇气!
8月27日,我们做了个反常规的决定,试一下给你做俯卧位通气。就是把你整个人翻过来,趴着睡,这样可以使背段、下段的肺张开,有利于引流痰液。每天趴2小时,期间经常拍背。ICU就是这样,做的都是体力活,几个人围着一个病人转。
这几天,你的精神很好,你在纸上写:“饿了,想喝豆浆”,我高兴得不得了,我也在期待奇迹。希望俯卧位通气能帮你拖延时间,增加等待奇迹的本钱。
和你爸交代病情:“你女儿肺部严重的感染加上免疫功能很差,本来死亡率就很高,能维持到现在已经很不简单,能做的都做了,用药也是当今最顶级的,我们包括你们家属都尽力了,最后无论结果怎样,你要有心理准备,人财两空的可能性很大。”我试图降低你爸的期望值,可是你爸似乎有点失去理智了,可以理解,然而现实总与人的愿望相背。
你爸说:“我有预感,这孩子会好起来”“无论多大代价,我要把她治好”回头还说我对治疗没信心,晕菜~~你的预感让我苦笑,很大压力!老是认为我们留着什么杀手锏没有你用上,晕~~其实真的很想把你转去呼研所,还你爸爸和大伯的心愿。
9月5日下午,呼研所的医生带上救护车来了,命运总喜欢作弄人,医生看到血氧饱和度不好,不接,走了。没过一会,突然来个张力性气胸,都进入抢救状态了,还好刚才没走,要不然路上就出事了。虽然抢救及时,但对于你却是重锤,紧接着就是心衰来了,血压低、没尿、意识障碍,晚上立马做血液净化(缓超)。当时我就对爸爸说:“就看这两天,过得来也许能稳住,过不来就是这一、两天的事,你们要有心理准备。”你爸还抱着希望,甚至可以说是奢望!后面的谈话,我说得很直接,很残忍。晚上和爸爸、大伯聊了很多,关于你,关于你家,关于人生态度,关于医疗......
对于危重病人,一个意外的打击都可能加重病情,甚至致命,如履薄冰!
9月6日,呼衰、少尿、昏迷、心衰、皮下紫癜......耗不下去,真的耗不下去了,最后一天的白细胞是7万3,回头想想,会不会是白血病复发了,可惜当时没想到涂个片看看。
整个过程,我是感觉到前所未有的压抑,因为你,太年轻!最后留下的,只一个感觉:白血病真的很恐怖。从头到尾,你没有叫过一次“疼”。
生活依然继续,全国每年要新增四万名白血病患者,在此之前,因为认识造血干细胞移植,我一直持乐观态度,可这次我算是长见识了。一位白血病人,整个治疗过程,无论是化疗,移植前、中、后,有多少关卡要闯,有多少困难要克服......